Prof. Dr. Agnes Leu (Careum Hochschule Gesundheit)
Wenn Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Pflege- und Unterstützungsaufgaben übernehmen, werden sie international mit dem Fachbegriff Young Carers bezeichnet. Viele von ihnen kümmern sich intensiv und oftmals mit wenig oder ohne Unterstützung um Nächste.
«Die [meine Eltern] sind jetzt aber beide verstorben. Mein Vater ist jetzt letztes Jahr im Januar gestorben und jetzt dieses Jahr im März ist mein Mami gestorben. Aber ich habe beide meine Eltern recht intensiv betreut. […] es hat auch niemand Hilfe angeboten und gesagt: „Hey, können wir dir da irgendwie helfen?“, das ist von nirgends gekommen. Es ist nur gekommen: „Ja, aber du musst jetzt das und das und das und das.» (Céline, 22 Jahre)
Céline betreute ihren Vater und ihre Mutter, beide mit komplexer und fortschreitender chronischer Krankheit. Das Zitat verdeutlicht die grossen Herausforderungen und Sorgen, mit denen Young Carers in palliativen Situationen konfrontiert sind. Die Young Carer-Rolle wird bislang öffentlich noch wenig wahrgenommen und es besteht die Gefahr, dass durch intensive Betreuungsaufgaben Benachteiligungen für ihre Ausbildung, ihre eigene Gesundheit und ihr psychosoziales Wohlbefinden entstehen. In den bisherigen Forschungsergebnissen zu den Bedürfnissen von Young Carers finden sich deutliche Hinweise dafür, dass der Bereich Palliative Care besonderer Aufmerksamkeit bedarf. Deshalb möchten wir parallel zur anstehenden schweizweiten Implementierung erster Angebote zusätzlich spezifische Inhalte für Young Carers in Palliative Care-Situationen erarbeiten. Dies kann eine Sammlung von hilfreichen Anlaufstellen, altersgerecht aufbereitete Informationen zu Palliative Care, Schulungsmaterial für Fachpersonen oder multimediale Sensibilisierungsmaterial sein. Um den Bedürfnissen der Zielgruppen, nämlich Young Carers sowie Fachpersonen in der Nord-Ost-Schweiz, bestmöglich zu entsprechen, wird die Ausgestaltung, Erprobung, Optimierung und Verbreitung der Unterstützungsinstrumente auf wissenschaftlichen Grundlagen und in einem partizipativen Vorgehen erarbeitet. Wir beabsichtigen, diese im Anschluss auf der (in einem parallellaufenden Grossprojekt) entstehenden Website für Young Carers und Fachpersonen zu integrieren. Auf diese Weise sind sie breit und niederschwellig zugänglich und erhöhen den gesellschaftlichen Impact.
Die Unterstützungsinstrumente werden in drei Schritten erarbeitet: In einem ersten Schritt führen wir wissenschaftliche Analysen und Recherchen durch, um, basierend auf den Erkenntnissen, welche Informationen und Angebote in Palliative Care-Situationen einerseits für Young Carers und andererseits für Fachpersonen, welche sie in diesem Kontext unterstützen können, erste Ideen für solche Instrumente zu erarbeiten. In einem zweiten Schritt werden diese Erkenntnisse und Ideen gemeinsam mit Young Carers und Fachpersonen in konkrete Unterstützungsinstrumente übersetzt. Im letzten Schritt testen die beiden Zielgruppen die entwickelten Instrumente. Diese werden im Anschluss gemäss ihrem Feedback angepasst. Sowohl der zweite als auch der dritte Schritt beinhaltet einen kreativen Workshop.
Um die Praxisnähe und den partizipativen Ansatz zu gewährleisten, arbeiten wir eng mit Praxis- und Kooperationspartner in der Nord-Ost-Schweiz und im Bereich Palliative Care zusammen.
Projektlaufzeit: April 2021 bis März 2023
(Nach Beendigung des Projekts wird der Abschlussbericht hier zur Verfügung gestellt)
In die Überprüfung der Messgenauigkeit, d.h. der Präzision und Zuverlässigkeit der Schweizer Version des Fragebogens IPOS-Dem werden 370 an Demenzerkrankte sowie Angehörige einbezogen. Mit Hilfe der zuständigen Pflegenden und Angehörigen wird die Schweizer Version des IPOS-Dem bei diesen Demenzerkrankten anwendet und getestet.
Diese Überprüfung der Schweizer Version des IPOS-Dem ist wichtig, damit wir sicher sein können, dass dieses Instrument auch in der Schweiz die belastenden Symptome und Bedürfnisse von Personen mit einer Demenz mit komplexen Palliative Care Bedürfnissen präzise und zuverlässig misst. Wenn dies sichergestellt ist, werden wir den IPOS-Dem für die tägliche Verwendung zunächst in den beteiligten Institutionen, später in weiteren interessierten Institutionen einführen. Für die nachhaltige Einführung des IPOS-Dem in die Praxis werden wir zusammen mit Angehörigen von Demenzerkrankten und Pflegenden eine geeignete Strategie entwickeln.
Durch eine solche flächendeckende Anwendung des IPOS-Dem im Akutbereich und häuslichem Umfeld werden die belastenden Symptome bei Personen mit einer Demenz vergleichbar erfasst. Dies erleichtert die Kommunikation zwischen diesen, den Angehörigen und dem zuständigen Arzt und / oder der Pflegenden, was zu einer Kontinuität im Behandlungspfad führt. Dies frühzeitige Erfassung der belastenden Symptome bei Personen mit einer Demenz trägt zur Verbesserung von deren Lebensqualität bei indem belastende Symptome sofort erkannt und danach gehandelt werden kann. Durch das zur Verfügung stellen eines gültigen Instruments, führt dieses Projekt die Grundlage der spezialisierten Palliative Care in die Demenzversorgung ein.
Projektlaufzeit: Januar 2021 bis Januar 2023
(Nach Beendigung des Projekts wird der Abschlussbericht hier zur Verfügung gestellt)
© Gloria Grathwohl Palliativ-Stiftung